Con 12 años Lorelí conmovió con el video que se hizo viral hace unos meses solicitando mayor asistencia del Gobierno para el tratamiento de esta enfermedad. “Se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo… que vas a morir por falta de oxígeno, bueno esa es nuestra realidad”, relataba en la proyección.
“Muchos niños mueren en Paraguay a causa de esta enfermedad ya que afecta órganos vitales como los pulmones, el páncreas, los que nacimos con esto no fue porque quisimos o porque hayamos hecho algo malo, simplemente nacimos con una enfermedad sin cura”, continuaba.
El medicamento que solicitaba en ese entonces era Lucaftor que ayuda a los niños a tener una mejor y mayor expectativa de vida, ya que la enfermedad no es curable.
Marta Ascurra, directora del Programa Nacional de Detección Neonatal comentó que la fibrosis quística es una patología de origen genético, autosómica recesiva, que por definición son aquellas que los padres son portadores y los hijos afectados.
La incidencia en el país está entre 1 por cada 5.000 recién nacidos. La incidencia puede variar de un año a otro, pero el rango por lo general se mantiene dentro de los límites de aparición, explicó Ascurra.
“En el Programa tenemos un registro de aproximadamente unas 185 personas quienes retiran los medicamentos”, señaló.
Cuanto más temprano su diagnóstico y detección mejoran las expectativas y calidad de vida de los pacientes. “Como es una enfermedad de origen genético, los medicamentos no proveen la cura, pero les permite a las personas afectadas llevar una buena calidad de vida, y desarrollar como cualquiera, que es lo que se busca para todos los individuos en una población”, recalcó la doctora.
Además, la profesional destacó un beneficio que trae el diagnóstico y tratamiento precoz. “Si uno hace el cálculo de cuánto cuesta la internación de una persona de no entregarse el medicamento, es mucho más que lo que se entrega de forma mensual o anual”, refirió.
La misma resaltó que con el Programa de Detección Neonatal se busca actuar con la detección, diagnóstico y tratamiento, antes de que haya secuelas irreparables.
El proceso para que se haga ley
El caso de Lorelí llegó hasta el diputado Raúl Latorre que junto al trabajo de otras instituciones y bancadas lograron la media sanción de la ley que busca brindar mayor apoyo del Estado en el punto de vista del tratamiento que requiere.
El legislador incluso reconoció la valentía de la niña que cuando se le planteó abastecerle con el medicamento que necesita, pero ella cuestionó qué pasaría con los demás pacientes, ese fue el hincapié para elaborar el proyecto.
La ley tiene varios ejes, uno de ellos es el fortalecimiento en cuanto a las capacidades del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
Por otro lado, incluye la creación de un centro especializado y la adquisición de una dotación mayor de medicamentos para el combate específico para la fibrosis y otro ámbito que abarca la ley es la creación de una ingeniería presupuestaria específica de manera que la lucha contra la fibrosis quística tenga un presupuesto específico.
Con la media sanción de Diputados pasará a la Cámara de Senadores que con su aprobación pasará al Ejecutivo.
“Como es una enfermedad de origen genético, los medicamentos no proveen la cura, pero les permite a las personas afectadas llevar una buena calidad de vida”
Marta Ascurra, directora del Programa Nacional de Detección Neonatal.
Ley Nº 5732 crea el programa Nacional de Detección Neonatal que establece que todos los recién nacidos tienen derecho a la detección neonatal de patologías que representan una amenaza de enfermedad grave.
