Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En algunas partes del mundo, el término «enfermedad huérfana» describe una enfermedad rara cuya rareza resulta en poca o ninguna financiación o investigación para tratamientos, sin incentivos financieros de los gobiernos u otras agencias. Los medicamentos huérfanos son medicamentos dirigidos a enfermedades huérfanas.
La palabra «huérfano»Proviene del latín tardío «orphanus», que a su vez se deriva del griego antiguo «orphanós», que significa «sin padres» o «huérfano», desamparado, abandonado o carente, en este caso se trata de enfermedades carentes de investigación o referencias científicas suficientes para ser identificadas, tratadas o atendidas. Se caracterizan por afectar a menos de 5 de cada 10,000 personas. Existen y cómo toda dolencia demanda atención y cuidado. Son crónicas y en su mayoría de origen genético.
Aquello que dificulta su diagnóstico y tratamiento y en Paraguay se estima que quinientas mil personas forman parte de esto sin embargo muchos ni siquiera saben de qué se trata por eso la idea de esta publicación es hacer que la gente comparta su experiencia de vida con algún problema bizarro en su salud, crear un registro y como equipo humano tener un censo de datos.
Para entender mejor estos padecimientos y asistirnos recíprocamente y a su vez dar información a personas encargadas de estudiar enfermedades para hacerlas conocidas, habituales y corrientes y así poder enfrentarlas cómo hacemos con la gripe, fiebre, Depresión, cáncer, caídas, alcoholismo, alzheimer, hipertensión arterial y una importante lista de dolencias ya conocidas.
Falta mas conocimiento
Una enfermedad en particular de nombre amiloidosis hereditaria se sabe poco y casi nada para enfrentarla cómo debe ser para que la confusión e ignorancia no termine ganando la sabiduría construída en ciencias cómo la medicina que ya tienen metodos y tecnicas para diagnosticar y tratar enfermedades normales, habituales y conocidas en cualquier ser vivo.
Debemos ser valientes de compartir datos que sirvan a la comunidad de internautas que no deben perder su tiempo en publicaciones tontas sino ganarlo con datos que vuelvan lo raro en cosas conocidas.
El ser humano es vulnerable a padecer cualquier tipo de enfermedad en todo lugar y momento. Hoy día no podemos decir que no tenemos datos o canales para publicar información o conocimientos que sean útiles para otras personas donde se encuentren. Que cómo todas en el mundo viven con problemas particulares que con información precisa y clara pueden ser atendidos y tratados.
Hagamos un uso sabio de las redes sociales para saber de estas enfermedades y difundir lo que se conoce en torno a ellas.
Licenciado en ciencias politicas, editor, comunicador y productor de contenido creativo.