El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple será recordado el 30 de mayo, pero esta vez no se vestirá de color naranja como años anteriores, los pacientes también fueron afectados por la pandemia. Se estima que actualmente existen unas 600 personas en el Paraguay que podrían padecer la enfermedad, de las cuales solo 200 reciben atención médica regular.
Además, necesitan medicamentos, entre ellos uno cuyo costo anual asciende a G. 450 millones. Por ser personas con una enfermedad crónica deben tener mucho más cuidados de no contagiarse y permanecer aislados, lo que les llevó a no acudir normalmente a los controles médicos y se les dificulta retirar medicamentos, según comentó Lourdes Morales, presidenta de la Asociación de Personas con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMED).
De manera simbólica se lanzó la campaña “Me Conecto, Nos Conectamos” con la realización de diversas acciones a través de las redes sociales, mediante la elaboración y publicación de videos informativos, infografía y charlas virtuales.
En el marco de la campaña, Jorge Barbosa, paciente con esclerosis múltiple desde los 13 años, comentó que intenta llevar una vida normal dentro de lo que se puede. “Hago las actividades físicas, llevo una alimentación adecuada conforme a la enfermedad. No dejo de estudiar para llegar a ser un día nutricionista y especializarme en la enfermedad para así ayudar a otras personas”, mencionó.
Agregó que a pesar de que hay lágrimas de por medio en ocasiones, uno se tiene que levantar y tener fe de que las cosas pueden mejorar con esfuerzo.
“No hay que rendirse, hay que mirar por los otros, tenés que ser ejemplo y darles palabras de aliento. Rendirse no es una opción”, refirió Jorge Barbosa.
LA APEMED
Si bien como asociación, desde hace unos años han tenido logros en la difusión de la enfermedad y atención médica, a través de la ley 5809 promulgada en el 2017 lograron el acceso a la cobertura médica en todo el sistema sanitario del país para la detección, tratamiento y asistencia de la enfermedad, lo que aún no es completo ya que conseguir los medicamentos sigue siendo una difícil situación por la que atraviesan los pacientes.
Lourdes Morales, presidenta de Apemed, explicó que cuentan con talleres de contención, nutrición, fisioterapia, etc. “Nuestra red de contención son los familiares, ellos nos dan el soporte. Invitamos a que más personas se sumen, unidos podemos crecer”, afirmó.
LA ENFERMEDAD
La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). A día de hoy, más de 2,3 millones de personas en todo el mundo la padecen.
Es una enfermedad desmielinizante inflamatoria. Está provocada por un daño en la mielina, un material graso que aísla los nervios. En la EM, la pérdida de mielina afecta a la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro. Los síntomas pueden ser, entre otros, visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.
Verónica Fleitas, asesora científica de Apemed, resaltó que desde el momento del diagnóstico, el paciente debe aprender a convivir con esta. Es importante un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno. Señaló que se pueden observar trastornos sensitivos, del equilibrio en personas que no coordinan bien sus pasos, trastornos en el habla, motores, como la pérdida de fuerza de una o varias partes del cuerpo, entre otros.
ALGUNAS CIFRAS
Afecta a 3 mujeres por cada 1 varón
Prevalencia en el país 9 por cada 100.000 habitantes
Zona de mayor prevalencia: Región Central
Distribución por:
– Sexo: 64% mujeres, 36% varones
– Raza: 71% caucásicos, 29% mestizos, 0% aborigen
– Etaria: 14% 0 – 20 años, 38% 21 – 30 años, 30% 31 – 40 años, 12% 41- 50 años, 6% 50 años
– Acceden al tratamiento un promedio de 30% de forma regular, 29% de forma irregular, 11% de forma ocasional, 30% no recibe tratamiento alguno
