Bajo el lema “No se ve, pero sí existe”, se busca generar conciencia sobre esta patología silenciosa que puede comprometer órganos vitales órganos y sistemas (corazón, riñón, hígado, intestino, sistema nervioso, etc.) alterando su funcionamiento. Cada 26 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis, una enfermedad poco conocida que, sin embargo, afecta a miles de personas en todo el mundo.
Las Enfermedades raras o huérfanas (ERH) se caracterizan por afectar a un número pequeño de personas en el mundo y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población.
Si bien en nuestro país aún no se registran casos diagnosticados de la Amiloidosis, es justamente por ello que los médicos expertos llaman a una mayor conciencia, y en caso de sospechas, instan a acudir al centro médico para evitar detecciones tardías y consecuencias graves. Normalmente, los médicos de cabecera son los Neurólogos o Cardiólogos, pero dependiendo de la complejidad de los síntomas se incluyen a especialistas como Nefrólogos, Oftalmólogos y Gastroenterólogos.
En ese caso es el Instituto de Previsión Social (IPS) el hospital de referencia para la atención de casos sospechosos de Amiloidosis. Allí funciona la única área de enfermedades neuromusculares del país, conformado por especialistas dedicados al diagnóstico y manejo de estas condiciones.
“El diagnóstico temprano cambia la vida del paciente. Cuando la Amiloidosis se identifica en sus etapas iniciales, es posible ofrecer un tratamiento que retrase su avance y mejore la calidad de vida de quienes la padecen”, destacó el doctor Víctor Ojeda, neurólogo del IPS y miembro de la Sociedad Paraguaya de Neurología.
Además del trabajo de los equipos médicos, la información pública y la capacitación profesional son factores decisivos. Conocer los síntomas, sospechar la enfermedad y actuar con rapidez puede salvar vidas.
Con esta conmemoración, se invita a la ciudadanía, a los profesionales de la salud y a las instituciones a sumarse en la difusión de información y en la construcción de una red de apoyo que haga visible lo invisible.
Los síntomas de esta enfermedad pueden afectar a diferentes órganos como:
● Neurológicos: síndrome del túnel carpiano, neuropatía autonómica que afecta funciones del intestino, vejiga y corazón, y polineuropatía periférica, que provoca dolor, hormigueo y debilidad en extremidades.
● Oculares: manchas oscuras en la visión, ojo seco, glaucoma.
● Cardíacos: debilidad, acumulación de líquido en los pulmones, agrandamiento del corazón, arritmias y mareos.
● Gastrointestinales: náuseas, vómitos, diarrea crónica, constipación, sensación de saciedad temprana y pérdida de peso.
● Renales: pérdida de proteínas en la orina, hinchazón en las piernas e insuficiencia renal que puede requerir diálisis.
Por otra parte, el diagnóstico, primeramente, requiere un completo examen clínico, pudiendo incluir métodos auxiliares como análisis de sangre, imágenes, estudios neurofisiológicos como la electromiografía y, en el caso de la amiloidosis hereditaria, una prueba genética para detectar la mutación del ADN causante de la enfermedad.
El acceso a la información temprana puede ayudar a detener el avance de la enfermedad y recibir el acompañamiento adecuado para seguir disfrutando de una buena calidad de vida.
Periodista Senior