CUANDO SE QUIERE, SE PUEDE

Quizá esté cansado de ver u oír mensajes de que con la voluntad todo es posible sin necesitar siempre de cosas, compañía, conocimientos o experiencia determinada en un campo en particular para alcanzar sus objetivos, más existen varios ejemplos en nuestro planeta donde existen no solo personas con muchas capacidades y habilidades enfocadas en áreas específicas. 

De vez en cuando nos encontramos con historias llamativas cómo la de Cory Lee que es un reconocido bloguero, escritor y conferenciante de viajes estadounidense, conocido internacionalmente por ser un pionero del turismo accesible. 

Él fue diagnosticado a los dos años con Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 2), utiliza una silla de ruedas eléctrica desde los cuatro años. A pesar de los desafíos de movilidad, ha convertido su pasión por viajar en su profesión y en un referente global para la comunidad con discapacidad. Para que esta también pueda moverse cómo él que ya llegó a visitar los seis continentes del planeta y alguna vez dijeron que no podía viajar debido a su discapacidad.

Una enfermedad compleja

La Atrofia muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética y neurodegenerativa poco frecuente que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, provocando la pérdida progresiva de la fuerza y el tono muscular. Al ser considerada una enfermedad rara o poco frecuente, calcular el número exacto de personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) en todo el planeta es complejo. Se estima que en el mundo viven entre 50.000 y 80.000 personas con esta condición. 

Existen varias enfermedades neuromusculares y patologías de las neuronas motoras que comparten características clínicas con la Atrofia Muscular Espinal (AME), tales como la debilidad muscular progresiva, la hipotonía y la degradación motora. Entre esas complicaciones podemos citar;

• Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Es la enfermedad de la neurona motora más conocida. A diferencia de la AME (que es de origen genético infantil y afecta principalmente a la neurona motora inferior), la ELA suele iniciarse en la edad adulta y ataca tanto a las neuronas motoras superiores (cerebro) como a las inferiores (médula espinal).
• Atrofia Muscular Espino bulbar (Enfermedad de Kennedy): Afecta principalmente a hombres en la edad adulta. Causa debilidad muscular progresiva, en especial en la cara, la boca (dificultad para tragar o hablar) y los miembros proximales.
• Atrofia Muscular Distal (o AME no-5q): Son variantes genéticas menos comunes de la AME (que no están causadas por mutaciones en el gen SMN1), donde la debilidad se manifiesta de forma predominante en las manos y los pies en lugar de los músculos centrales.

Condiciones que lo deja inhabilitado o discapacitado para algunas cosas, más tenga en cuenta que siempre es posible seguir adelante si cuenta con asistencia y herramientas apropiadas para interactuar con otros, moverse y gestionar sus necesidades sin complicaciones, más sobre todo se encuentra su actitud, voluntad y predisposición para trabajar, estudiar o viajar cómo lo ha hecho Lee a lo largo de su vida.