El 29 de febrero es el “Día de las Enfermedades Raras” (se recuerda el último día de febrero) para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a 5 de cada 10.000 personas. Se caracterizan por ser crónicas, graves, debilitantes en el tiempo, requieren de atención especializada y tratamiento prolongado.
Esta fecha se utiliza para concienciar sobre la prevención y tratamientos de estas enfermedades. Es por eso que se realizarán varias actividades llevadas a cabo por organizaciones de pacientes y centros hospitalarios.
El objetivo de estas iniciativas es que la Salud Pública sea prioridad del Gobierno para que las personas que padecen de estas enfermedades puedan tener acceso a recibir una atención oportuna, adecuada y de calidad.
Además, solicitan el acceso a tratamientos, estudios de diagnóstico y monitoreo de las patologías, protocolos de tratamientos, centros de referencia y profesionales especializados. A eso se suma la necesidad de los pacientes y las organizaciones conformadas a que sus inquietudes sean escuchadas por las autoridades de salud y su inclusión en las políticas públicas.
Actividades por el Día de las Enfermedades Raras
La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (FEPPER) invita a la jornada de este 1 de marzo de 17.30h a 20.30h en la Costanera de Asunción. Estarán presentes con mesas informativas, carteles alusivos, lanzamiento de globos, batucada.
Con esto quieren visibilizar lo que viven las personas con una patología poco frecuente, el gran impacto que genera al paciente y su entorno, y fundamental la importancia del acceso al diagnóstico temprano y tratamiento oportuno.
Esta federación está compuesta por personas de diferentes patologías y síntomas, aunque los pacientes y sus familiares comparten los mismos desafíos como: poca información sobre su enfermedad, pocos profesionales especializados, diagnósticos tardíos y múltiples dificultades para acceder al tratamiento.
Para más información comunicarse con Vanesa de Quiñónez, presidenta de la federación al 0994 454891.
